第878集：新项目的制定过程

　　大番薯把药盒放在桌上时，手还在抖。他没说话，只是盯着盒子上的名字看了很久。老夫子走过来，接过药盒，轻轻摆在会议桌中央。

　　秦先生推门进来，手里抱着一叠打印纸。他扫了一眼桌上的药盒，又看了看老夫子的脸色，把资料放下：“我把昨天的访谈整理出来了。”

　　“先不开会。”老夫子说，“等专家到。”

　　没人再出声。大番薯坐在角落，手指绕着帆布袋的带子打转。秦先生翻资料，一页一页地看。阳光从窗户斜照进来，落在那本“心愿留言册”上。

　　半小时后，门被敲了三下。

　　进来的男人六十岁左右，戴圆框眼镜，穿灰蓝夹克。他进门第一件事是看墙上的白板，上面贴着几张便签纸，写着“SMA”“药价”“医保报销”。

　　“你们的问题很具体。”他说，“但解决起来，不能只靠情绪。”

　　老夫子点头，请他坐下。

　　“我是老夫子请来的顾问。”男人对其他人说，“主要做公共卫生政策研究，之前参与过地方医保调整。”

　　大番薯立刻抬头：“那您知道这个病要花多少钱吗？”

　　“知道。”男人翻开笔记本，“脊髓性肌萎缩症，一类中最贵的治疗方案，年均费用六十二万以上。国内有药，但不在常规医保目录。”

　　“可孩子等不了。”大番薯声音高了些，“我们现在就得想办法！”

　　“直接捐钱？”男人问。

　　“为什么不？”大番薯反问。

　　“因为基金会不是提款机。”男人平静地说，“今天救一个，明天来十个呢？后天一百个呢？资源有限，必须考虑公平性和可持续性。”

　　秦先生开口：“我赞成建立长期机制。比如推动纳入地方专项基金，或者促成药企援助项目。”

　　“想法不错。”男人点头，“但流程长，见效慢。而且政策申报需要数据支撑，不是喊一句‘救人要紧’就能批的。”

　　会议室安静下来。

　　老夫子打开“心愿留言册”，翻到最后一页。那句“我希望我的孩子能活得久一点”还在，字迹歪斜，墨水有点晕开。

　　他把本子递给专家。

　　专家看完，沉默了几秒，把本子传给秦先生。

　　“这不是孤例。”老夫子说，“我们走访了三个社区，发现类似情况至少还有四家。有的还没确诊，有的已经放弃治疗。”

　　他打开笔记本电脑，启动金手指系统。

　　屏幕上弹出三套模型。

　　第一套：紧急援助型。定向筹款，联合媒体曝光，争取短期资金到位。优点是快，缺点是依赖舆论热度，无法复制。

　　第二套：分期支持型。与医院协商延期付款，联系药厂申请同情用药或折扣，同时发起小范围众筹。风险低，操作性强，但覆盖人数有限。

　　第三套：政策推动型。以该病例为试点，收集完整医疗与经济数据，提交卫健委，申请将SMA纳入本地罕见病保障试点名单。周期最长，一旦成功，受益面最广。

　　专家盯着屏幕看了五分钟。

　　“这套评估……是你自己做的？”他问。

　　“系统生成的。”老夫子说。

　　“包括成本测算、成功率预估、资源分配模型？”

　　“全部。”

　　专家摘下眼镜，擦了擦镜片，重新戴上。

　　“这比我们单位用的内部系统还细。”

　　他转向秦先生和大番薯：“你们真打算走这条路？”

　　秦先生点头：“我们想双管齐下。”

　　“我也同意。”大番薯说，“先帮眼前这个孩子，再想办法让以后的孩子少受罪。”

　　专家低头记了点什么，然后说：“我可以帮忙对接卫健委的人。如果你们能拿出完整的案例报告和可行性分析，我可以签字推荐。”

　　老夫子看着他：“你信我们？”

　　“我不信人。”专家说，“但我信数据。”

　　会议节奏变了。

　　有人开始提细节。

　　秦先生问：“如果要做政策申报，我们需要哪些材料？”

　　“完整的病历记录、家庭收入证明、现有医保报销明细、药品采购发票、医生诊断意见书。”专家列出一串清单，“越全越好。”

　　大番薯举手：“我去联系医院，看能不能拿到授权。”

　　“药厂那边我来对接。”老夫子说，“之前木牛项目合作过的企业，有些有公益部门。”

　　“宣传呢？”秦先生问，“要不要对外发布消息？”

　　“现在不行。”专家摇头，“没有结果前公开，容易引发期待落空。万一最后没成，不仅伤人，还会影响基金会公信力。”

　　“但我们得让外界知道这事存在。”老夫子说，“不然没人关注，政策推不动。”

　　“可以内部先做一轮信息沉淀。”专家建议，“写一份详细的项目说明，不公开，只用于政府沟通和企业谈判。等有了初步回应，再考虑宣传。”

　　“那就分两步。”老夫子在白板上写下：

　　第一步：救人

　　- 联系医院，协商分期付款

　　- 对接药厂，争取援助或折扣

　　- 启动定向筹款，封闭进行

　　第二步：改规则

　　- 整理完整案例包

　　- 提交政策建议书

　　- 推动纳入地方罕见病保障试点

　　“双轨并行。”专家看着白板，慢慢点头，“短期保命，长期破局。结构合理。”

　　大番薯松了口气：“那我现在就去打电话？”

　　“等等。”秦先生拉住他，“我们得先把项目方案写出来。没有正式文件，别人不会当真。”

　　“我来起草。”专家说，“你们提供原始材料，我负责格式化和专业表述。”

　　“那我负责对外说明文案。”秦先生说，“等能公开时，第一时间发布。”

　　“药厂那边我跟进。”老夫子说，“还有投资方林国栋，他之前说过愿意支持有意义的项目。”

　　大番薯挠头：“那我干啥？”

　　“你最重要。”老夫子说，“你是联络员。医院、药厂、家属，所有一线沟通都靠你。你要让他们知道，我们在做事，不是走过场。”

　　大番薯挺直腰板：“明白！”

　　会议继续。

　　讨论越来越细。

　　怎么保证筹款透明？设立独立账户，每周公布收支。

　　怎么防止信息泄露？签署保密协议，资料加密存储。

　　怎么应对可能的质疑？提前准备问答口径，由老夫子统一回应。

　　专家一边听一边记，时不时提出修改意见。

　　两个小时后，初稿框架成型。

　　老夫子把草案投影到墙上。

　　标题是：《关于建立罕见病患儿救助双轨机制的实施方案（草案）》

　　下面分五个部分：背景与问题、目标与原则、实施路径、责任分工、预期成果。

　　专家看完，合上笔记本。

　　“比我想象中成熟。”他说，“如果按这个方向走，三个月内可以提交政策建议。”

　　“我们今晚就开始干活。”秦先生说。

　　“家属那边我会再去一趟。”大番薯说，“告诉他们别怕，有人管了。”

　　老夫子站在白板前，拿起笔，在最后一栏写下：

　　宣传材料初稿负责人：秦先生
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